Obitelj Lacks. Foto: nedostaje obitelj, priroda
Povezani sadržaj
- Ljudi su poslali Dimes "kamionetom" u FDR-ovu Bijelu kuću kako bi izliječio polio
Prije šezdeset dvije godine, Henrietta Lacks, siromašna Afroamerikanka, preminula je od raka grlića maternice u bolnici Johns Hopkins. Ali ne prije nego što je uzet uzorak njezinih tumorskih stanica bez njenog pristanka. Njezine ćelije postale su besmrtna HeLa linija, beskonačno se reproducirajući i vodeći do znanstvenih uvida u rak, AIDS, genetiku i još mnogo toga. Njezin je slučaj pokrenuo značajna etička pitanja o prirodi istraživanja, pristanka i genetskom materijalu, ali sada, komentar iz članka, objavljenog danas u časopisu Nature, sugerira da se svađi oko Lacks i njezinih preživjelih članova obitelji mogu privesti kraju.
Kao što je jasno objavila najprodavanija knjiga novinarke Rebecca Skloot, Besmrtni život Henriette, nedostaje, obitelj Lacks izrazila je duboko nezadovoljstvo ukradenim ćelijama njihovog rođaka. Nikad nisu obaviješteni da su uzete stanice "Lacks"; nikad nisu primili nikakve tantijeme od linije HeLa; a istraživači su često zanemarivali Lacosovu veliku osobnu ostavštinu.
Evo kratkog prikaza ključnih događaja u ovoj priči:
- 1951 .: Nedostaje Henrietta. Liječnici uzimaju uzorak tkiva s njezinog tijela, bez njenog pristanka i bez obavještavanja obitelji.
- 1970-te: Istraživači počinju pitati obitelj Lacks za uzorke DNK, a obitelj saznaje za HeLa liniju.
- 1976: Slobodna štampa u Detroitu i Rolling Stone objavljuju priče o nedostacima. Bez jasnog objašnjenja što se dogodilo s Lacsovim stanicama, neki članovi njezine obitelji vjeruju da klonovi njihovog rođaka šetaju okolo ili da je Lacks nekako još uvijek živ.
- 1980. i 90. godine: Novinari love obitelj, koja uskoro postaje neprijateljski raspoložena prema svima koji traže informacije o svom slavnom rođaku.
- 2010: Nakon desetogodišnjeg istraživanja, uključujući trošenje vremena s obitelji Lacks, Rebecca Skloot objavljuje besmrtni život Henriette Lacks
- Srpanj 2011: Američko Ministarstvo zdravlja i ljudskih usluga tražilo je javno mišljenje o ulogama sudionika u istraživanju, uključujući pitanja o pristanku u vezi s uzorcima iz prošlosti. Odjel još uvijek radi na novom prijedlogu temeljenom na povratnim informacijama.
- Ožujak 2013: Znanstvenici iz Europske sekvence laboratorije za molekularnu biologiju i objavljuju na Internetu Lacks 'genom, čineći podatke slobodnima dostupnima. Iako ovaj potez nije prekršio nijedna pravila, članovi obitelji Lacks nisu bili konzultirani i bili su uznemireni. Slijed genoma je uklonjen.
Incident u ožujku potaknuo je američki Nacionalni institut za zdravstvo da sklopi sporazum s obitelji Lacks u vezi s pristupom HeLa genomu, navodi se u komentaru. Autori nastavljaju:
Zajedno smo napravili put koji rješava brige obitelji, uključujući pristanak i privatnost, a znanstvenicima smo omogućili dostupnost podataka o HeLa genomskom nizu kako bi poboljšali predanost obitelji biomedicinskim istraživanjima.
Nakon tri dugotrajna sastanka s obitelji Lacks i nekoliko pojedinačnih sastanaka s NIH znanstvenicima, obitelj je pristala omogućiti znanstvenicima upotrebu HeLa genoma, sve dok se on čuva u bazi podataka o kontroli i pristupu. Da bi dobili pristup, istraživači će morati podnijeti prijave NIH-u i pristati na uvjete koje postavljaju i agencija i obitelj Lacks. Uz to, istraživači koji koriste ovu bazu podataka u popisima će morati navesti obitelj nedostataka i nedostatke Henrietta.
Kako ne bi gubili vrijeme, znanstvenici su već počeli davati Henrietti Lacks i njezinoj obitelji odgovarajući šešir. Iz odjeljka o priznanju novog rada, također objavljenog danas u časopisu Nature, koji je duboko ušao u HeLin genom, istraživači sa Sveučilišta u Washingtonu pišu:
Sekvenca genoma opisana u ovom radu izvedena je iz stanične linije HeLa. Henrietta Lacks, a stanična linija HeLa koja je uspostavljena iz njezinih tumorskih stanica 1951, dali su značajan doprinos znanstvenom napretku i napretku ljudskog zdravlja. Zahvaljujemo Henrietta Lacks, koja je sada preminula, i njezinim preživjelim članovima obitelji na njihovom doprinosu u biomedicinskim istraživanjima.
Više sa Smithsonian.com:
Znanstvenici su objavili da Henrietta nema genom bez pristanka svoje obitelji
'Pravedna' upotreba naših stanica
