Laura Hillenbrand ne drži se dosljednog rasporeda koji bi se mogao očekivati od novotvorene književne lavice. Autor Seabiscuit: American Legend, malo vjerojatan okretnik stranica o nesretnom trkačkom konju koji je postao prvak dugog metaka, zauzet je savjetovanjem o filmu Seabiscuit koji je prošle jeseni počeo s produkcijom u Kentuckyju. Ali Hillenbrand, 35, koja živi u Washingtonu, DC, "zauzeta" ne znači ono što čini većini ljudi. Za nju to znači razgovarati telefonom. Svakog mjeseca dobiva brojne pozivnice za pojavljivanje u knjižarama, predavanje ili pisanje članaka - i odbija gotovo sve njih. Ponekad, ona nema snage napustiti svoju kuću, a u njoj se nalazi još jedna priča o dugim izgledima, upornosti i neočekivanoj slavi.
Hillenbrand boluje od sindroma kroničnog umora, poremećaja koji je obilježen fizičkom i mentalnom iscrpljenošću, neprestanim bolovima i prolaznim vrućicama. S njom se izjasnila prije 15 godina - sjeća se zapravo dana kada je pogodila - i bila je legla u krevet i puna šest godina. Četiri godine je radila na Seabiscuitu, često držeći pri ruci kutiju s žitaricama za doručak kako ne bi trebala trošiti dragocjenu energiju u šetnju kuhinjom, ponekad pišući (na duge ruke) zatvorenih očiju da zaustavi vrtoglavicu. Knjiga, kronika svijeta trkačkih staza Amerike 1930-ih, toliko je očarala čitatelje (tvrdi uvez je bio prošlogodišnji bestseler New York Timesa, a meke korice ostaju na većini lista najprodavanijih) da je vijest o tome prevladala je da ga stvori pretvorila je Hillenbrand u vodeću glasnogovornicu za žrtve sindroma kroničnog umora ili CFS.
"Kako sam ležala u krevetu tijekom godina, željela sam da netko istaknuti izađe i napravi artikulacijski slučaj za pacijente koji boluju od CFS-a", kaže ona. "Pa kad mi je uspjeh Seabiscuita dao priliku preuzeti tu ulogu, pomislio sam: u redu, to ću pokušati učiniti."
Ljudima s poremećajem, od kojih su mnogi pogrešno dijagnosticirani ili čak stigmatizirani kao maliciori, Hillenbrandova iskrenost bila je božji dar. "Laura je svoju zgodu ispričala tako ljubazno i uvjerljivo", kaže Kim Kenney, voditeljica američkog udruženja za sindrom kronične umora i imunološke disfunkcije u Americi. "Njezin trijumf nije samo nadahnuo pacijente, nego je zaista učinio pomaganje javnosti u razumijevanju kroz što ljudi s ovom bolešću moraju proći."
Spremnost Hillenbrand-a da posluži kao dijete plakata za sindrom kroničnog umora podudara se s drugim kretanjima dobrodošlice, uključujući nova razmišljanja o njegovim uzrocima. Iako lijek za sindrom ne postoji, istraživači su nedavno prikupili dokaze da savjetovanje i nadzirana tjelovježba često mogu pomoći pacijentima. Možda najimpresivnije, medicinski istraživači iz američkih centara za kontrolu i prevenciju bolesti u Atlanti rade na prvom testu za skrining i eventualno dijagnosticiranje sindroma. Doktor William Reeves, koji usmjerava istraživanje sindroma kroničnog umora na CDC-u, kaže: "Polje napreduje prilično brzo."
Sve je počelo za Hillenbrand navečer 20. ožujka 1987. Tada je bila studentica KenyonCollegea u Gambieru u Ohiju, studentica ravno škole, s nadom da će postati profesor povijesti. Oduvijek je bila aktivna, jahala je konje od svoje pete godine, natjecala se plivajući (100-metarski leđno) u svojoj prigradskoj srednjoj školi Maryland, na biciklizmu i igrala tenis u koledžu. Tog dana jela bi u restoranu, a preko noći bi je udvostručila bol - trovanje hranom, shvatila je. „Bila sam tako bolesna da smo zvali medicinske sestre“, kaže ona. Tri tjedna je bila jadna, a onda se probudila i nije mogla sjediti. "Čak i da je zgrada izgorjela, ne bih uspjela ustati iz kreveta", kaže ona. Vratila se kući u Bethesdu, predgrađe Washingtona, DC, gdje je odrasla i provela sljedeće dvije godine gotovo u krevetu.
Frustracija medicinskom praksom česta je nuspojava sindroma kroničnog umora, a Hillenbrand bi vidio sedam internista i brojne stručnjake koji su svoju bolest pripisali infekciji virusom Epstein-Barr virusom, infekcijom sinusa, bulimijom i, premda je imala 20 godina, početkom puberteta, Neki su rekli da je problem sve u njezinoj glavi. „Ne mogu tako podnijeti školu“, kaže jedan liječnik. Gledajući unatrag, Hillenbrand kaže da ne krivi liječnike što nisu identificirali njezinu bolest, s obzirom na to da se o njoj tada toliko malo znalo. "Ali krivim ih za to što su pretpostavili svoj lik i nagovijestili da sam nekako odgovoran za ovu bolest."
Napokon, liječnik s Medicinskog fakulteta Sveučilišta Johns Hopkins u Baltimoru ispravno joj je dijagnosticirao. Nešto se oporavila i započela je raditi kao slobodni pisac časopisa, često pokrivajući trke konja. Na neki je način njezino iskustvo bilo tipično: otprilike polovica bolesnika s kroničnim umorom značajno se oporavi u prvih pet godina nakon što su podlegli, prema CDC-u. Ipak, kaže da je Hillenbrandova bolest bila teža od većine slučajeva, kaže ona. Godine 1991. imala je relaps, postajući još bolesnija nego prije. "Proveo sam dvije ravno godine ležeći u krevetu i zurio u strop", kaže Hillenbrand.
U gotovo dva desetljeća u potrazi za uzrokom sindroma kroničnog umora, istraživači nisu dobili konačan odgovor; neki vjeruju da poremećaj ima više uzroka, možda kao srčane bolesti. Ali postoje potencijali. Teorija iz 1980-ih godina da je sindrom kroničnog umora izazvao izravno Epstein-Barr virus, zarazni uzročnik iza poremećaja umora zvanog mononukleoza, pokazala se djelomično istinitom. Čini se da virus i drugi igraju neizravnu ulogu u bolesti. U studiji na 250 Londončana s mononukleozom ili infekcijom gornjih dišnih putova, 9 posto mono pacijenata dijagnosticirano je sindromom kroničnog umora šest mjeseci nakon što su se razboleli, dok nijedan pacijent s infekcijom gornjih dišnih putova nije razvio bol. Studija koju su predvodili istraživači iz bolnice St. Bartholomew u Londonu i objavljena prošle godine u časopisu Lancet prvi je uvjerljiv dokaz da virusna infekcija može pokrenuti sindrom kroničnog umora.
Pored zarazne mononukleoze, studije sugeriraju da dvije druge zarazne bolesti - Q groznica i virus RossRiver - mogu dovesti do sindroma kroničnog umora. Da bi saznao više o čimbenicima rizika koji ljude čine osjetljivima na sindrom kroničnog umora, CDC financira studiju koja će pratiti pacijente u australijskoj državi Novi Južni Wales koji zaraze vrućicom Q, virusom RossRiver ili infektivnom mononukleozom.
Ali zarazni uzročnici možda nisu jedini krivci. Peter Rowe, pedijatar i direktor klinike za sindrom kroničnog umora u Dječjem centru Johns Hopkins, dokumentirao je da neki mladi ljudi koji su razvili sindrom također imaju poremećaj koji se naziva neuronski posredovana hipotenzija; njihov krvni tlak opada nakon što su stajali nekoliko minuta, što dovodi do vrtoglavice, slabosti i, s vremenom, iscrpljenosti. Drugi medicinski istraživači nisu uspjeli pronaći istu vezu između napada niskog krvnog tlaka i sindroma kroničnog umora, no Rowe ostaje uvjeren da je to faktor u nekim slučajevima i kaže da je takvim pacijentima davao lijekove koji reguliraju krvni pritisak s dobrim učinkom. Isto tako, Rowe i drugi istraživači tvrdili su da abnormalnost srčanog ritma, sindrom posturalne tahikardije, u kojem trkačko srce izaziva svjetloregu, također mogu biti uključeni u sindrom kroničnog umora.
Iako je poremećaj nedavno priznat kao klinički entitet - CDC službeno definiran sindrom kroničnog umora 1988. godine, čovječanstvo vjerojatno nije novo. Liječnici i povjesničari medicine kažu da jako podsjeća na neurasteniju, takozvanu nervnu iscrpljenost koja je bila jedno od najčešće dijagnosticiranih stanja u Sjedinjenim Državama i Europi u drugoj polovici 19. stoljeća.
"Ako čitate opise neurastenije 1880. godine u časopisima, udžbenicima i dnevnicima i pismima pacijenata, ne biste imali sumnje da je ono što oni opisuju sindrom kroničnog umora", kaže dr. Simon Wessely, londonski psihijatar i koautor knjige iz 1998. Kronična umor i njezini sindromi . Ali neurastenija, za koju se prvobitno mislilo da je uzrokovana infekcijom ili prekomjernim radom, nestala je kao dijagnoza prije Prvog svjetskog rata, uglavnom zato što liječnici nisu uspjeli pronaći konkretan razlog za to.
Povijesno, kaže psiholog sa sveučilišta DePaul Leonard Jason, liječnici su mnoge misteriozne kronične bolesti tretirali kao psihološke probleme. Na primjer, neki su stručnjaci jednom smatrali da je multipla skleroza uzrokovana "stresom povezanim s edidalnim maštarijama", kaže on. "Ali kasnije, s razvojem sofisticirane tehnologije snimanja, istraživači su jasno pokazali da je MS neurološka bolest koja ima fizički uzrok." Slično, predviđa on, napretkom će se otkriti da "fizički uzroci također stoje u osnovi većine slučajeva CFS-a."
Jedan od najčudnijih otkrića je da se čini da je sindrom kroničnog umora 100 puta češći nego što su mnogi stručnjaci ranije vjerovali. U studiji koju je vodio DePaul-ov Jason, istraživači su telefonom pregledali oko 18.000 ljudi u Chicagu, a zatim medicinski pregledali ispitanice koji su prijavili simptome kroničnog umora: 4 od svakih 1.000 ispitanih ljudi imalo je tegobe, što je dovelo do procjene više od 800.000 slučajeva svenarodni. Suprotno stereotipu o poremećaju kao o patnji dobrostojeće mlade bijelce - „gripi Yuppie“, jednom je to prezrivo nazvano - istraživači su otkrili da je sindrom najrašireniji među manjinama i ljudima s manjim primanjima., Također, gotovo dva od tri slučaja nisu imala prethodnu povijest psihijatrijskih problema, što je u suprotnosti sa rasprostranjenim mišljenjem da je sindrom kroničnog umora doista samo simptom temeljnog poremećaja raspoloženja, poput depresije ili anksioznosti. Značajna karakteristika prevalencije poremećaja je izrazita spolna pristranost. Više od dvije od tri pacijentice s kroničnim umorom su žene. Istraživači ne znaju zašto.
Možda nije iznenađujuće da bi se Hillenbrand, sravnjen sa sindromom kroničnog umora, uživao uroniti u trkački trk, svijet eksplozivne energije i gromoglasne brzine. A Seabiscuit je prije svega priča o iskupljenju. Konj se trudio u utrkama - najnižim stubama na trkaćim ljestvicama - sve dok lakonski, bivši mustangonski lovac po imenu Tom Smith nije vidio nešto posebno u životinji čučnja i uvježbao ga da postane jedan od najvećih trkačkih konja stoljeća. Vlasnik Seabiscuita, Charles Howard, bio je popravljač bicikala u San Franciscu koji je postao milijunaš prodavač automobila. I poluslijep, stan slomljen i, vjerojatno, opran Kanađanin po imenu Red Pollard, vozio je trkačkog konja u povijest. 1938. Seabiscuit je bio vodeći američki urednik novina, pobijedivši predsjednika Roosevelta i Mussolinija u ukupno nekoliko centimetara vijesti posvećenih njemu.
"Evo priče u koju sam se mogao izgubiti, s fascinantnim temama čiji su životi bili komplicirani i burni - sve što moj život nije bio", kaže Hillenbrand. „Pisanje je pomoglo da se redefiniram, postanem Laura autoricom umjesto Laure bolesnom osobom. To je bilo vrlo korisno. "
Tijekom četiri godine, osim rada na knjizi, učinila je i malo. Svakog je dana odmjeravala ograničenu zalihu energije, računajući je li put do smočnice ili kupaonice vrijedan troškova. Jutarnji tuš ju je poravnao, kaže. U svom malom matičnom uredu držala je sve nadohvat ruke, uključujući i mali hladnjak. Ipak je obavila 150 telefonskih intervjua, prepisavši svaki od sebe.
U odlomku Seabiscuit koji naizgled izdaje prisutnost autorove borbe, Hillenbrand piše da je „zbog svih njegovih bijeda bilo neshvatljivo privlačenje zanata, “ i nastavlja: „Čovjek je još zaokupljen slobodom. s hendikepom. Širina njegove aktivnosti i iskustva sužena je ograničenjima njegovog relativno slabog, tromog tijela. Trkački konj je zahvaljujući svojim strašnim fizičkim darovima oslobodio džokera od sebe., , , Za džokere je sedlo bilo mjesto neusporedivog uzbuđenja, transcendencije. "
Pisanje morskog dna bila je Hillenbrandova transcendencija. I poput nekoć oborenog Troubroreda, postala je zvijezda. Kritičari su pohvalili knjigu koja je postala trenutni bestseler, dobila je nagrade i proslavljena je kao jedna od najdražih knjiga 2001. godine.
Ali njezin uspjeh došao je po cijenu. "Dan nakon što sam okrenuo rukopis, moje zdravlje se srušilo", kaže Hillenbrand. „Toliko želiš da se suprotstaviš ovoj bolesti i živiš prema vlastitim uvjetima. Nadao sam se da ću se uspjeti riješiti toga, ali nisam mogao. "Oslabljujući simptomi kroničnog umora i razorne vrtoglavice koji ih prate, vratili su se s osvetom.
Medicinski istraživači dugo su tražili pouzdan dijagnostički test za sindrom kroničnog umora, koji liječnik može prepoznati tek nakon što odbaci brojne druge moguće uzroke jakog umora. Sada su istraživači CDC-a možda na rubu razvoja takvog testa, temeljenog na analizi pacijentovog genetskog materijala.
U osnovi, istraživači su otkrili da sindrom kroničnog umora potiče složen fiziološki odgovor koji dovodi do uzoračnog uzorka u ispuštanju gena. Iz pacijentovih krvnih stanica su izvadili intermedijerni genetski materijal poznat kao glasnik RNA, koji se proizvodi kada geni upućuju stanice da rastu, podijele, odvoje od napadača ili na drugi način budu aktivne. Koristeći nedavno razvijenu tehnologiju nazvanu genska ekspresija mikroračuni, istraživači su testirali RNA pacijenta, zaključujući iz nje koji su geni bili aktivni - to jest, "izražavajući" njihov genetski kod, kako kažu znanstvenici. Ova tehnika omogućuje znanstvenicima da istovremeno pretražuju desetine tisuća gena i utvrde koji su aktivni, ili "uključeni", a koji su neaktivni ili "isključeni". Sindrom kroničnog umora, nagađaju istraživači CDC-a, mogao bi proizvesti vrstu genetike potpis, uzorak izraza gena.
Analizirajući uzorke krvi bolesnika sa sindromom kroničnog umora i zdravih ljudi na području Atlante, istraživači su postavili jednostavno pitanje: Može li genetski alat otkriti razliku između uzoraka? "Odgovor je: da, može", kaže Suzanne Vernon, molekularna epidemiologinja i vodeća istraživačica studije. Ona upozorava da je potrebno još rada na potvrđivanju nalaza u drugim populacijama. Ali kaže da su rezultati "vrlo uzbudljivi", te predviđa da će mikrorastima jednog dana rutinski dijagnosticirati sindrom kroničnog umora, bez obzira na temeljni uzrok.
"Većina stručnjaka za CFS složila bi se da može postojati nekoliko potkategorija [poremećaja] - zbog infektivnog agenta ili zbog stresa i tako dalje", kaže Vernon. "Pretpostavljam da ću vidjeti temeljni obrazac genske ekspresije zajednički za sve bolesnike s CFS-om, ali osim toga, izraženi su neki jedinstveni geni koji odgovaraju svakoj podskupini."
Istraživanja o liječenju nedavno su se fokusirala na dvije bihevioralne terapije, jedna za um, a druga za tijelo. U terapiji s klasičnim vježbanjem, bolesnike se pod nadzorom potiče da postepeno povećavaju razinu aktivnosti - počevši, primjerice, od dvije minute hoda, a zatim produžujući vježbanje za nekoliko minuta svakog dana. Ideja je povećati izdržljivost bez riskiranja prekomjernog napretka koji može biti tako poguban. Tri studije o klasificiranoj terapiji vježbanja, sve objavljene od 1996., otkrile su da se mnogi pacijenti koji sudjeluju u programima vježbanja osjećaju bolje, a neki su čak povratili i prijašnju razinu tjelesne aktivnosti.
Kod Johnsa Hopkinsa, Rowe je primijetio da su mnogi pacijenti sa sindromom kroničnog umora imali neočekivanu krutost i ograničen raspon pokreta. Dakle, na stotine njih, kaže, isprobao je manualnu terapiju u kojoj fizikalni terapeut nježno pomiče pacijentove udove i tijelo kako bi vratio normalno kretanje prije nego što ju je potaknuo da nastavi fizičku aktivnost. "Kako se mobilnost pacijenata povećavala, " kaže, "njihovi simptomi su se smanjivali i mnogi od njih sada mogu čak i vježbati bez recidiva."
Drugi je pristup kognitivna bihevioralna terapija - savjetovanje koje se usredotočuje na psihološke i socijalne probleme koje pacijenti često razvijaju, pokušavajući se nositi sa patnjom, uključujući depresiju, frustraciju, socijalno povlačenje i osjećaj bespomoćnosti. Kognitivna bihevioralna terapija ima za cilj pomoći pacijentima da steknu kontrolu nad svojim simptomima.
Wessely, psihijatar i autor sa sjedištem u Londonu, kaže da je terapija s stupnjevim vježbanjem i kognitivna bihevioralna terapija nekim pacijentima s kroničnim umorom pomogla mnogo mjeseci, pa čak i godina nakon početnog razdoblja liječenja. "Oni su najbolji pristupi liječenja koji sada imamo", kaže on.
No, neki zagovornici strpljenja kritizirali su bihevioralni pristup, rekavši da trivializira nevolju kao psihološku porijeklo. Kenney, iz skupine bolesnika koji boluju od CFS-a, upozorava da pacijenti ne mogu samo izostaviti poremećaj i mogu naštetiti sebi ako to bezbrižno pokušaju učiniti. Wessely ističe da su postupci ponašanja također pomogli ljudima s jasno fizičkim bolestima kao što su rak i artritis te insistira na tome da li je uzrok sindroma kroničnog umora fizički ili psihološki.
"Pacijentima istinito kažemo da ne znamo što je uzrokovalo njihov sindrom kroničnog umora - možda su bili pod stresom, možda je to bio virus. Kažemo da je to kao da je u nesreći pogođena: dogodilo se, i to je teško. Što sada možemo učiniti u vezi s tim? Znamo da psihološki čimbenici poput depresije mogu utjecati na ishod i fizički čimbenici poput neaktivnosti. I one koje možemo promijeniti. "
Hillenbrand je započela viđanje terapeuta koji kognitivno bihevioralni pristup. "Govorimo o tome kako doživljavam bolest i kakva su moja očekivanja", kaže ona. "Ne mislim da sam upao u bolest s tim problemima, ali tijekom godina koliko ste traumatizirani sindromom kroničnog umora, razvijate probleme koji vam otežavaju oporavak od njega." Osjećam se malo bolje i mislim da će mi na kraju liječenje pomoći. "
Ono što bi zapravo željela raditi - raditi na drugoj knjizi - nije moguće tek sada. "Apsolutno sam se uništila dorađujući Seabiscuit, a moja sposobnost čitanja i pisanja je strogo ograničena" zbog kronične vrtoglavice, kaže ona. "Imam ideje koje bih pretrpio pretvoriti u knjige, ali ne mogu ih dodirnuti."
Hillenbrand je od početka znala da će pisanje Seabiscuita ugroziti njeno zdravlje, ali ne žali: „Bilo da me to uništi na dobro, pisanje ove knjige bilo je apsolutno vrijedno. Svakog jutra probudio sam se sretan jer sam znao da ću dan provesti s tim ljudima i s ovim konjem. "
