Kako ALS napreduje, neuroni koji kontroliraju pokret mišića počinju propadati, jedan za drugim. Pacijenti gube korištenje ruku i nogu, a na kraju i disanje. Sada su zaključani, ovisno o medicinskom ventilatoru. Posljednje su oči, stanje koje se naziva potpunim zaključavanjem.
Kako znate što netko misli ako ne možete s njim komunicirati? Znanstvenici su dugo smatrali da su pacijenti u ovoj fazi nesposobni za usmjerenu misao. No, tim istraživača iz Wyssovog centra za bio i neuroinžinjering, u Ženevi, Švicarska, ima nove dokaze koji se suprotstavljaju tome i novi način za dobivanje uvida u to što potpuno zaključani pacijenti razmišljaju.
"Primarna inovacija je da je ovo prvi rad, prvo izvješće koje bi moglo opisati potpuno zatvorene pacijente u komunikaciji", kaže Niels Birbaumer, koja je vodila istraživanje.
Način na koji su to učinili je da se u novoj aplikaciji primijene tradicionalna sredstva neinvazivnog skeniranja mozga. EEG, koji čita moždane valove, može zabilježiti čovjekovu svjesnost i budnost. Spektroskopija u blizini infracrvene veze ili NIRS mjeri oksigenaciju krvi u mozgu osobe, koju pacijent koji može zaključati može naučiti kontrolirati - ako je svjestan i budan.
Djeluje kao poligraf. Dok nosi NIRS aparat (obično neoprenska kaciga s desetinama optičkih senzora koji strše iz nje), pacijentu se postavljaju stotine početnih da / ne pitanja s poznatim odgovorima - „Berlin je glavni grad Francuske?“ Ili „Berlin je grad glavni grad Njemačke? "Tijekom dana računalo uspoređuje oksigenaciju krvi u prednjem režnja dok ne primijeti razliku između pravih i lažnih pitanja.
"Uvijek imamo sustav otkrivanja laži u smislu da svako pitanje ima drugo pitanje, koje postavlja suprotno", kaže Birbaumer. Ako je na drugo, suprotno pitanje odgovoreno i pozitivno, rezultati se bacaju. Uz to, ako odgovori nisu konzistentni, i ti se odgovori bacaju. "Ovo su načini provjere valjanosti, ali morate se suočiti s činjenicom da nikada ne možete 100 posto znati istinu."
Nakon što su pacijentovi odgovori tačni u 70 posto slučajeva, istraživači su smatrali da su dovoljni da ih pripisuju odlukama, i počeli postavljati druga pitanja: Jeste li ugodni? Osjećate li bol? Da li odobravate brak svoje kćeri s Mariom?
Bez alternativnih načina komuniciranja, teško je potvrditi da su odgovori namjerni. Birbaumer se u velikoj mjeri oslanjao na pitanja ponavljanja i kontrole, ali njegovo istraživanje postavlja pitanje što točno znači komunicirati.
"Što su ovo da, a ne odgovori koji vam osoba daje?" Je li uistinu odraz komunikacije onako kako mi mislimo? Izrađuju li misli na način na koji razmišljamo? Ne možete stvarno shvatiti kakvo je stanje njihovog uma ", kaže John Donoghue. Donoghue je profesor neuroznanosti na Sveučilištu Brown i osnivač Wyss centra, ali nije imao ulogu u Birbaumer-ovom istraživanju. Donoghue sam radi s implantiranim elektrodama, u pokušaju da pacijentima koji zaključaju omoguće kontrolu nad kurzorima, robotskim oružjima ili čak vlastitim rukama.
"Možda zato što smo sada na mjestu gdje su elektronika i uređaji bolji nego što su bili prije deset godina, zapravo se možemo veseliti danu kada stvarno možemo pomoći ljudima koji su paralizirani u komunikaciji, interakciji, brizi o sebi, piju kave kad požele, a onda nastave raditi sve što radimo ", kaže Donoghue.
Čak i samo poznavanje mentalnog stanja zatvorenih pacijenata moglo bi imati ogromne posljedice za način na koji pristupamo skrbi o njima. Birbaumer-ova studija pokazala je samo četiri pacijenta, ali svaki je odabrao, dok su još mogli, nastaviti pružati njegu i ostati živ. Koristeći novu tehniku, Birbaumer je svakom pacijentu postavljao pitanja iz procjene kvalitete života Svjetske zdravstvene organizacije i dobio gotovo ujednačeno pozitivne odgovore. Sve četvero ljudi opetovano je odgovorilo „da“ na pitanje „Jeste li sretni?“, Ali Birbaumer kaže da samo 5 posto bolesnika s ALS-om odluči ići na umjetno disanje.
"Razlog zbog kojeg se ljudi odluče umrijeti kad moraju na disanje uglavnom je uzrokovan negativnim stavom okoline i obitelji i liječnika prema bolesti i paralizi", kaže Birbaumer. "Vanjski svijet ocjenjuje kvalitetu života strašnom ... liječnici i cijela medicinska ustanova i osiguravajuća društva i svi učvršćuju to uvjerenje i zato ljudi umiru, što je tragedija. Ovo je ogromna tragedija. "
Upotreba ove tehnike među pacijentima i njihovim obiteljima mogla bi postati raširena ako se operacije pojednostave. Sama tehnologija nije posebno skupa, a Birbaumer nudi program koji besplatno analizira reakcije pacijenta. U idealnom slučaju pronaći će svoj put do domova, omogućavajući svakodnevnu komunikaciju između zatvorenih pacijenata i njihovih najmilijih.
