Iako većina majki rođenih vrlo rano zna da se njihova djeca penju uzbrdo, Monica Ellis od početka je znala da se jedna od njenih novih djevojčica blizanaca suočava s planinom.
Kara i Katie bili su mikro prapočeci, rođeni tek na 25 tjedana gestacije. Nakon najranijih dana zahvati, Katie se kontinuirano poboljšavala, ali njezina sestra nije. Kara je uključivala i isključivala ventilatore i teško je jela. Kasnije, kad se napokon vratila kući, počela je vršiti neobične pokrete, mažući prstima i nastavila se teško hraniti. Kara nije uspjela napredovati.
Medicinska sestra s dvoje starije djece kod kuće, Ellis je znala da djeca postižu prekretnice različitim stopama. Ali osjećaj crijeva i neprekidno istraživanje govorili su joj da s Karom nešto nije u redu. Njezin pedijatar se složio i uputio je fizikalnom terapeutu. U samo nekoliko mjeseci starijoj dobi Kara je dijagnosticirala cerebralnu paralizu.
Kara fizikalni terapeut, Robert Eskew, poznavao je kolegu koji je provodio neka neobična nova istraživanja ranih intervencija za djecu s cerebralnom paralizom i drugim zastojima u motoričkom razvoju. Predložio joj je da je posjeti.
"Bila sam ta mama koja je cijelo vrijeme bila za računalom dok je čitala stvari, jer sam se toliko brinula za Kara", kaže Ellis.
Thubi Kolobe (slijeva) trenutno koristi neuronsku povratnu mrežu kako bi istražila aktivnost u stvarnom vremenu u bebinim mozgovima dok se kreću SIPPC-om. (Zdravstveni centar Sveučilišta u Oklahomi) Ellis je kćer odvela k Thubi Kolobe, fizikalnoj terapeutkinji Zdravstvenog centra Sveučilišta u Oklahomi, koja proučava i radi s bebama dok uče kako se kretati. Ranije u svojoj karijeri na Sveučilištu Illinois u Chicagu, Kolobe i kolege razvili su procjenu, test dječje motoričke sposobnosti, kako bi identificirali novorođenčad koja je u najvećoj opasnosti od razvoja cerebralne paralize (CP). Taj se rad našao u zanimanju kako ta pitanja razvoja mozga utječu na motorički razvoj u vrlo male djece.
Kolobe i Peter Pidcoe, bivši čikaški kolege, stvorili su uređaj sličan skejtbordu, nazvan SIPPC ("sip-see"), ili samoinicijativni napredni napredni indeks. Izum omogućava bebama koje izazivaju motore da se nauče usaditi.
***
Procjenjuje se da 80 do 90 posto djece s CP rodi s takvim stanjem, a liječnici još uvijek rade na razumijevanju njegovih uzroka. Niz čimbenika može dovesti do oštećenja mozga koja karakterizira CP, uključujući moždane infekcije, ozljede glave ili druge rane traume. Izuzetno rane bebe poput Kara i Katie također su visoko rizična skupina. Bez obzira na uzrok, CP uvijek utječe na kontrolu mišića, a kod djece se često dijagnosticira do navršene godine ili više.
Problem s tom kasnom dijagnozom je u tome što je vrijeme kada roditelji i liječnici primijete problem, beba već prošla kroz faze učenja kako se kretati - kotrljanje, sjedenje, puzanje, krstarenje i maženje. Nasumični udarci i navijanja normalne 3-mjesečne bebe rade važan posao formirajući ključne neuronske veze koje vode do naprednih motoričkih sposobnosti, poput hodanja ili pisanja olovkom.
Stavljanje šarene igračke tik izvan bebinog dosega obično je dovoljno da je potakne da posegne za njom, da pokuša uskočiti u njezinom pravcu. Nagrađuje se kad napor uvede u pokret prema igrački. Na kraju, s više i više prakse, beba nauči brzo se kretati i hvatati igračku, jer njegov mozak u razvoju jača neuronske veze koje upravljaju tom vještinom.
Ali istina je i obrnuto. Mozak novorođenčadi ima nemilosrdnu politiku „iskoristi je ili izgubi“. Ako se dijete pokuša pomaknuti i ne postigne željeni učinak, mozak se naposljetku odvoji od tog motoričkog puta. Bebe s CP često su neuspješne u svojim pokušajima.
Kroz svoj rad s dojenčad, Kolobe je postajala sve veća zabrinutost da bebe u riziku od CP-a rano gube rano. Terapija kretanja za malu djecu s CP uključuje pasivne strategije, poput stavljanja na ručnik i nježnog povlačenja oko sebe. Ali djeca se ne kreću, pa se takvi putevi kretanja još uvijek ne pojačavaju. Kolobe je osjetio da tehnologija mora ponuditi rješenje.
"Mislio sam da mora postojati način da se podrže ove bebe, da se zaobiđu ta ograničenja i još uvijek omoguće njima da se sami kreću i istražuju", kaže Kolobe. "Željela sam nešto što bi moglo usmjeriti beine rane samostalne pokrete, da ih nastavi i pretvori u funkcionalnu upotrebu."
***
Kolobe se 2003. godine obratio Pidcoeju, koji vodi osebujnu laboratoriju na Sveučilištu Virginia Commonwealth u Richmondu. Ljudi mu dolaze - fizikalni terapeut i inženjer - kad im treba pomoć u stvaranju alata za terapiju koji još ne postoji. Jednaki dijelovi Doc Brown i nazvani Tony Stark, Pidcoe otpada u garažu u podrumu bolnice VCU. Tamo izrađuje uređaje s elektroničkih monitora umora za predviđanje potencijalnih uganuća gležnja do protetskih udova. Njegov laboratorij pun je žica, motora, računalnih čipova i modificirane opreme za vježbanje, poput eliptičnog stroja koji su on i diplomirani studenti prilagodili za uporabu kao trener hodanja za bolesnike s moždanim udarom.
Uz pomoć Kolobea, Pidcoe je napisao algoritme i izgradio motorizirani uređaj sa senzorima koji reagiraju na male bebe i promjene tjelesne težine, nagrađujući ih dodatnim poticajem. Beba leži izravno na tapeciranoj ploči, osigurana na mjestu s mekim neoprenskim trakama, a ruke i noge spojeni su na senzore pričvršćene na ugrađeno računalo. Kasnije verzije SIPPC-a imale su „onesie mod“, košulju s ugrađenim senzorima za fino podešavanje smjernog otkrivanja, tako da čak i bebe koje nisu mogle generirati mnogo sile pojačavaju se kretanjem naprijed, bočno ili unatrag.
"Postoje sofisticirana mjerenja pokreta djetetovih ruku i nogu, a SIPPC to koristi za prepoznavanje obrazaca koje želimo nagraditi", objašnjava Pidcoe. "Nagradu usmjerite na aktivnosti koje pokušavate ostvariti."
Pidcoe i Kolobe dobili su patent za SIPPC u siječnju 2015. (USPTO) Pidcoe i neki njegovi studenti demonstrirat će SIPPC na Smithsonian's Innovation Festival u Nacionalnom muzeju američke povijesti 26. i 27. rujna. Događaj, koji su organizirali Smithsonian Institution i američki Ured za patente i zaštitne znakove, pokazat će nove tehnologije razvijene neovisni izumitelji i drugi sa sveučilišta, kompanija i vladinih agencija.
***
Ellis, koji živi u Calumetu u Oklahomi, uspio je Kara upisati novu studiju koju je Kolobe testirao kako bi testirao učinkovitost SIPPC-a kao terapijskog uređaja. U početku bi Kara samo ležala na trbuhu, nemotivirana za sudjelovanje. Sisala je prste i gledala kako je majka i Kolobe pokušavaju zavesti na igru.
"Da bismo je pokrenuli, ispružili bismo joj prste iz usta, a ona bi se naljutila", sjeća se Ellis. Tada su mogli privući Kara pažnju s igračkom. Prvi put kad je sama posegnula za predmetom, Ellis i Kolobe razveselile su se.
"Okrenula je prekidač", kaže Ellis. "Okrenula bi glavu i gledala nas poput" Oh, sviđa ti se ovo? " Taj pozitivan odgovor zaista joj je pomogao da nauči početi raditi stvari sama. "
Uz pomoć i pojačanje iz SIPPC-a, Kara je naučila kako puzati. Danas aktivna četverogodišnjakinja u predškolskom uzrastu sa sestrom Kara šeta, razgovara i trči. Službeno je otpuštena iz fizikalne terapije. Ellis kaže da nije bilo SIPPC-a, male bi prepreke Karainog dojenčeta bilo krajnje izazovno prevladati.
"Čak i kao mala prethodnica, svima je omogućila da učine sve za nju jer to ona sama nije mogla učiniti", kaže Ellis. „Pristup cerebralnoj paralizi mogao bi se izmijeniti ako bi svi pokušali razmišljati malo drugačije. Uz ranu intervenciju, možemo dobiti ove bebe da im preispitaju mozak rano. "
Kolobe je također pokrenut pokazati kako su čak i vrlo mlada djeca vrlo sposobna postići ogromne dobitke usprkos potencijalnom invaliditetu.
"To se može dogoditi kada iskoristimo i umnožimo male mogućnosti koje imaju kako bi bile uspješne, a samo nam tehnologija to može omogućiti", kaže ona. "Kao znanstvenik, treba odgovoriti na toliko mnogo pitanja i osjećam da još nismo ogrebali površinu onime što možemo iz ovoga naučiti."
Motorizirani uređaj ima senzore koji reagiraju na bebine udarce i promjene težine. Uređaj nagrađuje dijete dodatnim poticajem. (Zdravstveni centar Sveučilišta u Oklahomi) Kolobe i Pidcoe nastavljaju raditi na SIPPC-u u svojim laboratorijima, ali u nešto drugačijim kapacitetima. Kolobe trenutno koristi neuronsku povratnu mrežu kako bi istražila aktivnost u stvarnom vremenu u bebinim mozgovima dok se kreću SIPPC-om, dok Pidcoe radi na usavršavanju dizajna u nadi da će biti komercijalno dostupan roditeljima i terapeutima relativno relativno pristupačna cijena.
Verzije koje će biti prikazane na Smithsonian's Innovation Festival ovog vikenda trenutno koštaju između 200 i 300 dolara za proizvodnju. Konačno, Pidcoe predviđa verzije koje se mogu voziti pomoću aplikacije za mobitel, pa čak i onu za slijepu djecu koja koristi nježne brzinske povratne informacije kako bi zavesti dijete u pravom smjeru.
"Želimo pogledati kako možemo uvesti tehnologiju da bismo ranije koristili djeci", kaže Pidcoe. "Ovo je jedan primjer kako se klinički i inženjerski alati lijepo miješaju."
Festival inovacija Smithsonian održat će se u Nacionalnom muzeju američke povijesti 26. i 27. rujna između 10 i 17 sati.
