HeLa stanice fotografirane su u laboratoriju. Foto: Euan Slorach
Godine 1951. od raka je umrla Henrietta Lacks, siromašna crna majka petoro djece koja je živjela u blizini Baltimorea. Ali stanice uzete iz njenog tumora živele su dalje. Takozvane HeLa stanice pomnožile su se i poslane su u laboratorije širom svijeta, gdje su pomogle razviti medicinske inovacije i razumijevanje cjepiva, liječenja raka, kloniranje i još mnogo toga.
Priča o nedostatku također je pokrenula značajna pitanja o medicinskoj etici. Obitelj Lackove nikada nije obaviještena o tome da su njene stanice živjele ili čak da joj je uzet uzorak s tumora. Za ćelije HeLa saznali su tek dvadeset godina kasnije, slučajno, a istraživači su obitelj koristili za HeLa studije, a da nisu u potpunosti objasnili o čemu se radi.
U najnovijem razvoju priče, prošli tjedan su znanstvenici objavili Lacsov puni genom - opet, bez pristanka njezine obitelji. Novinarka Rebecca Skloot, koja je ispričala priču o ćelijama HeLa u svojoj najprodavanijoj knjizi Besmrtni život Henriette nedostaje, odgovara na to u izdanju objavljenom u The New York Timesu :
Genetske informacije mogu biti stigmatizirajuće, a iako je nezakonito da poslodavci ili pružatelji zdravstvenog osiguranja diskriminiraju na temelju tih informacija, to ne vrijedi za životno osiguranje, pokriće invaliditeta ili dugoročnu njegu.
Primjerice, učitavanje nečijeg genetskog koda na web stranicu SNPedia može otkriti sve vrste osobnih podataka o njoj i njezinoj obitelji za nekoliko minuta, objašnjava Skloot.
Znanstveno gledano, to je dobra vijest. Puno se nade može koristiti takvu tehnologiju za pristupačni "personalizirani lijek". Ali, pravno i etički gledano, za to nismo spremni.
Nakon što je čuo od obitelji Lacks, europski se tim ispričao, revidirao vijest i tiho uzeo podatke. (Najmanje 15 ljudi ih je već preuzelo.) Oni su također ukazali na druge baze podataka koje su objavile dijelove genetskih podataka Henrietta Lacks (također bez pristanka). Nadaju se da će razgovarati s obitelji Lacks kako bi utvrdili kako se nositi s HeLa genomom radeći na stvaranju međunarodnih standarda za rješavanje ovih problema.
Kao što David Kroll ističe u Forbesu, zakonski se od istraživača koji su objavili tu studiju nije obavezno savjetovati s obitelji Lacks. Ne postoje zakoni koji zahtijevaju pristanak potomstva kada se osoba ili znanstvenik odluči objaviti svoj genom.
I Skloot i Kroll traže ponovno uspostavljanje postojeće standardne procedure koja upravlja takvim pitanjima, posebno one koja se više fokusira na pristanak i povjerenje.
Više sa Smithsonian.com:
Henrietta nedostaje besmrtne ćelije
"Poštena" upotreba naših stanica
