Govorio sam svima za koje znam da bi trebali čitati Besmrtni život Henrietta Lacks . ( Ako niste pročitali moj intervju s autorom knjige, novinarkom Rebeccom Skloot, molim vas, učinite.) Ova fascinantna knjiga detaljno opisuje Sklootovo traženje izvora laboratorijske ćelijske linije nazvane "HeLa." Prvobitno su stanice poticale od siromašnog farmera crnog duhana zvanog Henrietta Lacks. No, utkana u priču o obitelji Lacks i Sklootovoj potrazi za njihovom poviješću, priča je o HeLa stanicama i laboratorijskim staničnim linijama općenito. I kroz te su se odjeljke podsjećali da ono što je legalno nije nužno ono što je moralno ili što je fer. A ovo je područje koje mi kao društvo još uvijek pokušavamo dokučiti.
Henrietta Lacks (koga ću nakon toga nazvati Henrietta - otkad sam čitala Sklootovu knjigu, osjećala sam se kao da sam s njom u prvom imenu) bila je pacijentica u bolnici Johns Hopkins u Baltimoreu 1951. godine, koja se liječila od grlića maternice raka kada je liječnik uzeo uzorak stanica raka. Laboratorij u bolnici bezuspješno je pokušavao pokrenuti stanice kulture kako bi ih omogućio da samostalno rastu u jelu. Henriettine stanice nastavile su se rasti i množiti, a to čine i danas. Oni su bili prva "besmrtna" stanična linija i bili su ključni u nizu znanstvenih dostignuća, od polio-cjepiva do kloniranja. Međutim, nitko nikada nije dobio dopuštenje Henriette ili njezine obitelji da uzme njene ćelije i eksperimentira s njima. To se tada nije tražilo. I od tada, ljudi su zaradili mnogo novca od HeLa ćelija i otkrića povezanih s HeLa (iako ne George Gey, čovjek koji je prvi uzgajao HeLa stanice). Henriettani potomci u međuvremenu su ostali siromašni i često nisu mogli priuštiti zdravstveno osiguranje. Nije čudno što su neki Henriettovi potomci shvatili što je učinjeno s majčinim tkivima i smatrali da je nepošteno da obitelj nije imala izravnu korist.
Ali postoje i gore priče u Sklootovoj knjizi. U jednom slučaju, 1954. Chester Southam, istraživač koji je testirao teorije o tome kako rak potječe, počeo je ubrizgavati pacijente koji ne sumnjaju u stanice HeLa. Potom je svoj eksperiment proširio na zatvorenike u zatvoru u Ohiju i na ginekološke operacije u dvije bolnice, na kraju su u njegovo istraživanje ubrizgali više od 600 ljudi. (Konačno je zaustavljen kada su tri mlada liječnika u Židovskoj bolnici za kronične bolesti u Brooklynu odbila provoditi istraživanje na pacijentima bez da su zatražili njihov pristanak.) Iako su u to vrijeme postojali skupi istraživački principi poznati kao Nirnburški zakonik, oni nisu bili zakon. A Southam je bio samo jedan od mnogih znanstvenika u to vrijeme koji je provodio istraživanje koje danas prepoznajemo kao nemoralno - postojao je jedan koji je otrovao anestezirane pacijente ugljičnim dioksidom.
Do 1976. postojali su zakoni i pravila koja su sprečavala grozno zlostavljanje od strane istraživača. Te je godine liječnik David Golde liječio Johna Moorea zbog dlakave stanične leukemije. Godinama nakon operacije, Golde je zvao Moorea na daljnje pretrage i dobivanje uzoraka koštane srži ili krvi. Moore je na kraju otkrio da ti ispiti nisu samo u njegovu korist - Golde je razvijao i patentirao staničnu liniju nazvanu Mo (danas vrijednu oko tri milijarde dolara). Moore je tužio Goldea i UCLA, tvrdeći da su ga prevarili i da je koristio njegovo tijelo za istraživanje bez njegovog pristanka. Moore je izgubio slučaj, Moore protiv regentista sa Kalifornijskog sveučilišta i Vrhovni sud Kalifornije presudio je da će, nakon što su tkiva uklonjena iz vašeg tijela, vaš zahtjev za njima nestati. Golde nije učinio ništa ilegalno, ali naš osjećaj za fair play govori da ovdje nešto nije u redu.
Pravila koja reguliraju pristanak pacijenata sada su mnogo stroža, ali zakonodavci, znanstvenici i bioetičari još uvijek pokušavaju shvatiti što je ispravno učiniti kad je riječ o našim stanicama. Bez tkiva, istraživači ne bi mogli raditi na izliječenju bolesti i liječenju stanja. Ali Skloot nas podsjeća da oni moraju uzeti u obzir glasove pacijenata prilikom donošenja zakona i pravila koja reguliraju takav rad. Tako će Skloot razgovarati sa znanstvenicima i bioetičarima u sklopu svoje turneje s knjigama kako bi Henriettaina priča mogla postati dio tog razgovora.
A što je s Henriettinom obitelji? Skloot je stvorio Fondaciju Henrietta Lacks koja će osigurati stipendije Henriettinim potomcima, "pružajući onima koji su imali koristi od HeLa ćelija - uključujući znanstvenike, sveučilišta, korporacije i širu javnost - način na koji će se pokazati zahvaljujući Henrietti i njezinoj obitelji, dok pomažući svojim potomcima da dobiju obrazovanje koje si generacije prije njih nisu mogle priuštiti. "
