"Isporučujem vam", rekao je rukopisnu bilješku upućenu Smithsonian instituciji, "motoriziranim invalidskim kolicima Ed Robertsa." Nakon nekoliko desetaka riječi isječenih tintom - riječi poput "pionira" i "nevjerojatnog života" - zaključak je zaključen, tvrdeći da je invalidska kolica ispričala "važnu priču."
Iz ove priče
Ed Roberts: Otac prava invalidnosti
KupitiPovezani sadržaj
- Tri velika mitova o životu Helen Keller
- Ovim invalidskim kolicima upravlja paralizirani jezik pacijenta
I tako je u svibnju 1995. godine Mike Boyd, s bilješkom u ruci, gurnuo invalidska kolica svog dugogodišnjeg prijatelja do Smithsonianovog dvorca, zgrade zgrade muzeja, gdje ga je namjeravao ostaviti. "Ne možete to učiniti", Boyd je više puta čuo, od nekoliko žena - možda i docentica - zbunjenih spontanošću i nedostatkom procesa. „Ne možete ga jednostavno ostaviti ovdje!“ Pozvan je zaštitar, a Boyd se sjeća da ga je konačno opsovao: „Gle, Ed Roberts bio je Martin Luther King mlađi iz pokreta za prava invalidnosti.“
Doista, Roberts, aktivist za prava invaliditeta koji je umro 14. ožujka 1995., u dobi od 56 godina, cijenjen je kao "otac" neovisnog životnog pokreta, čovjek koji je prkosio - i ohrabrio druge da prkose - nekad nespornom. stajalište da su osobe s teškim invaliditetom pripadale institucijama i da sposobni za rad najbolje znaju što trebaju invalidi.
Četveropolgičar post-polio, paraliziran od vrata dolje i ovisan o respiratoru, Roberts je bio prvi teško invalidni student koji je pohađao Kalifornijsko sveučilište u Berkeleyu, studirao politologiju, stekao zvanje BA 1964. i magistrirao 1966., te njegujući postoji revolucija koja se rađa. U UC Berkeley, Roberts i skupina prijatelja pokrenuli su organizaciju studentske invalidske službe, program fizički onesposobljenih studenata, koji je bio prvi takve vrste na sveučilišnom kampusu i model Berkeleyevog centra za neovisni život (CIL), gdje Roberts je bio izvršni direktor od 1972. do 1975. Vremenom je iz tog prvog CIL-a prožimalo stotine neovisnih životnih centara širom zemlje.
Sam Roberts bio mu je uzor - radostan, pozitivan uzor - neovisnosti: oženio se, rodio sina i razveo se; jednom je plivao s dupinima, splavio niz rijeku Stanislaus u Kaliforniji i studirao karate.
Boyd, specijalni pomoćnik Robertsa, vozio je invalidskim kolicima iz kuće Robertsa iz Berkeleyja do Washingtona, u kasnim poslijepodnevnim satima 15. svibnja, Boyd i nekoliko stotina drugih pristaša marširali su od Kapitola do uredske zgrade Senata Dirksen. uže za prazna invalidska kolica. Uslijedila je spomen-služba unutar Dirksenove zgrade. A onda, nakon što se gomila raspršila, Boyd i invalidska kolica su ostali - konj, kaže on iz stolice, bez ikakvog generalstva. Obećao je Robertsu da će nakon smrti njegovog prijatelja posljednje stajalište u invalidskim kolicima biti Smithsonian.
I bilo je.
Sada ga drži Nacionalni muzej američke povijesti, Robertsova invalidska kolica utjelovljuju priču o prevladanim preprekama, formiranim koalicijama i sposobnim obrazovanima. To bilježi priču koja je započela u veljači 1953., kada je bolesni 14-godišnji dječak, sklon krevetu u bolnici u okrugu San Mateo, čuo doktora govore Robertsovoj majci: "Treba se nadati da će umrijeti, jer ako živi, on "Neću biti više od povrća do kraja života." Roberts, čiji je sardonski humor bio dio njegovog šarma, kasnije je bio poznat da se šalio da je on povrće, to je artičoka - izvana vrckav i nježan iznutra.
Ed Roberts bio je prvi student s teškim invaliditetom koji je pohađao Kalifornijsko sveučilište u Berkeleyju i tamo je njegovao studentsku organizaciju za pružanje invaliditeta. (Corbis) Priča se nastavlja kada mu je nekoliko godina kasnije njegova srednja škola u Burlingamu u Kaliforniji odbila diplomu jer nije uspio pohađati državne tečajeve fizičkog odgoja i vozačkog tečaja. Roberts i njegova obitelj pozvali su se na školski odbor i prevladali - a Roberts je naučio nešto ili dvije o tome kako se oduprijeti statusu quo.
Priča se nastavlja kad je sveučilište u Kaliforniji, Berkeley, službenik, oklijevajući da prizna Robertsa, rekao: „Prije smo pokušali sa bolovima, a nije uspjelo.“ 1962. Roberts je stekao dodiplomski prijem u UC Berkeley - ali ne i sobu u spavaonici. Podovi u spavaonicama koji nisu mogli podnijeti težinu željeznog pluća od 800 kilograma u kojem je spavao, Roberts se zadržao u praznom krilu bolnice u kampusu.
Tijekom velikog vremena svog boravka u Berkeleyu, Roberts se oslanjao na ručna kolica koja su zahtijevala od osoblja da ga gurne. Iako je cijenio tvrtku, primijetio je da ga prisustvo poslužitelja čini nevidljivim. "Kad bi ljudi hodali prema meni, razgovarali bi s mojim polaznikom", prisjetio se Roberts tijekom intervjua iz 1994. godine. "Skoro da sam bio nitko."
Robertsu je rečeno da nikada neće moći voziti invalidska kolica. Iako je imao pokretljivost u dva prsta na lijevoj ruci, nije mogao upravljati kontrolorom, što je bilo potrebno gurnuti prema naprijed. Kad se Roberts zaljubio i zatekao neprestano društvo poslužitelja nespojivog s intimnošću, ponovno je preispitao ideju o električnim kolicima i otkrio jednostavno rješenje: Ako bi se upravljački mehanizam zakrenuo, regulator treba povući unatrag. Da je mogao učiniti. Pri svom prvom pokušaju, srušio je invalidska kolica u zid. "Ali to je bilo uzbuđenje", prisjetio se. "Shvatio sam da, dečko, mogu to učiniti."
"To je ono o čemu se kretao: invalidi koji dolaze s vlastitim rješenjima, govoreći kako možemo izgraditi bolji skup socijalnih potpora, možemo izgraditi bolje invalidska kolica", kaže Joseph Shapiro, novinar i autor knjige " Ne sažaljenje: Osobe s invaliditetom" Formiranje novog pokreta za građanska prava . „Invalidnost nije medicinski problem. Problem je izgrađeno okruženje i prepreke koje društvo postavlja. Ne radi se o nemogućnosti kretanja ili disanja bez ventilatora; radi se o nemogućnosti ulaska u učionicu. "
Postoji izraz - "vezani za invalidska kolica" - koji proturječi stvarnosti onih koji koriste invalidska kolica, a najmanje od njih Robertsa. „To nas ne veže ili ograničava: to je saveznik, smještaj“, kaže Simi Linton, savjetnica za invaliditet i umjetnost, autor knjige My Body Politic, a sama korisnica invalidskih kolica. „To pokazuje autoritet osobe s invaliditetom nad uvjetima mobilnosti. To nam širi vidike. A Ed je bio mnogo u svijetu - širom svijeta. "
Neposredno prije njegove smrti, Roberts je putovao zemljom - i svijetom - u invalidskim kolicima izrađenim po mjeri, koji nisu samo zadovoljavali njegove posebne fizičke potrebe, već su i poticali samoizražavanje. "Kad je ušao u sobu, privukao je pažnju ljudi", Jou Leon, suosnivačica, zajedno s Robertsom, Svjetskog instituta za invaliditet, istraživačkog centra u Oaklandu u Kaliforniji, podsjetila se u svojoj riječi svog kolege. "Zadržao je tu pažnju laganim pomicanjem stolice - prevrćući je naprijed-natrag, podižući i spuštajući nožne papučice, podižući i oslobađajući leđa, čak i zavijajući rog ili uključivajući svjetlo."
Invalidska kolica imaju Porsche-ovo vrijedno Recaro sjedalo koje se napaja energijom i koje se naslonilo kad treba leći; prednja svjetla, za noćnu vožnju; a straga prostor za respirator, bateriju i malu prijenosnu rampu. Nalijepljena na jednu stranu invalidskih kolica, naljepnica na odbojniku izjavljuje, ljubičasta vrsta koja postaje veća, slovo po slovo, „DA“.
Kampus Ed Roberts u Berkeleyu u Kaliforniji, imenovan za vođu neovisnog životnog pokreta, dizajnirao je vitrine dostupne svima. (Michelle Gachet / San Francisco Chronicle / San Francisco Chronicle / Corbis) "Neki objekti se odmah ne odnose na osobu. Uz tanjur ili šalicu čaja, ne morate razmišljati o tome tko ga je koristio ili kako ga je ta osoba koristila ", kaže Katherine Ott, kustosica Odjela za medicinu i znanost muzeja. Ali Robertsova invalidska kolica, primjećuje, nosi intimne tragove, istrošenost svog vlasnika - uključujući i trajni otisak njegovog tijela na jastuku sjedala. "Tko ga je koristio - i kako se koristio - uvijek visi u zraku."
1998. godine Linton je posjetio Smithsonian, kako bi radio s Ottom na nadolazećoj konferenciji o invaliditetu. Znajući da je Robertsova invalidska kolica došla do muzeja, zatražila je da je vidi. Ott ju je vodio u muzejsku ostavu, a kad je ugledala stolicu, Linton je počela plakati: „Sjećam se da sam se dobro osjećala - koliko je stolica bila lijepa i da je bila prazna: nitko je nije vozio. Bila je još uvijek zaliha, a Ed još uvijek nije bio tipičan tip. Bio je pokretač i pretresnik. "
