Bila je to noćna mora svakog roditelja: nekoliko dana prije Božića 1999. godine, Elizabeth i Samuel Glick, farmeri mliječnih proizvoda starog reda Amish u ruralnom Dornsifeu, Pennsylvania, sat vremena vožnje sjeverno od Harrisburga, pronašli su svoje najmlađe dijete, četveromjesečnu Sara Lynn bolestan. Odjurili su je u lokalnu bolnicu, odakle je ubrzo prebačena u veći Geisingerov medicinski centar u sljedećoj županiji. Tamo je liječnik primijetio krvarenje u desnom oku i velike modrice na tijelu, te posumnjao da su njezine ozljede uzrokovane zlostavljanjem djece.
Upozoreni na sumnju liječnika, policija i službenici Službe za djecu i mlade u okrugu Northumberland spustili su se na farmu Glicks tijekom večernjeg mužnje i oduzeli sedmoro djece dvojice, sve dječake, u dobi od 5 do 15 godina. dječaci su razdvojeni i smješteni u udomiteljske domove koji nisu Amiši. Sara je sljedećeg dana umrla, a kad je okružni mrtvozornik pronašao krv u njezinom mozgu, proglasio je njenu smrt ubojstvom.
Na pogrebu Sara, na Badnjak, Elizabeth i Samuel nisu smjeli privatno razgovarati sa svojim sinovima. Do tog trenutka Samuel je već kontaktirao Kliniku za posebnu djecu u okrugu Lancaster i molio se sa svojim direktorom, pedijaterom D. Holmesom Mortonom - vodećim svjetskim autoritetom za genetičke bolesti naroda Amiša i Menonita - kako bi otkrio uzrok njegove bolesti kćerina smrt.
Amiši su anabaptisti, protestanti koje je William Penn sam pozvao da se nastane u Pennsylvaniji. Danas u Sjedinjenim Državama živi gotovo 200.000 Amiša, od kojih 25.000 živi u okrugu Lancaster, u jugoistočnoj Pensilvaniji, između Philadelphie i Harrisburga. Neki se njihovi običaji i vjerske vrijednosti malo promijenili tijekom prošlog stoljeća.
Većina ljudi zna da Amiši nose konzervativnu odjeću, putuju uglavnom konjima i bubicama, izbjegavaju većinu modernih tehnologija i odbijaju koristiti električnu energiju iz zajedničke mreže. Amiši također uklanjaju svoju djecu iz formalnog školovanja nakon osmog razreda, ne sudjeluju u Social Securityu ili Medicareu te na mnoge druge načine održavaju odvojenost svojih sekti od glavnih američkih.
Ali većina ljudi ne zna da Amiši i njihovi duhovni rođaci Mennonci imaju neobično visoku učestalost određenih genetičkih bolesti, od kojih većina pogađa vrlo malu djecu. Mnoge od tih nevolja su fatalne ili onemogućavaju, ali neke, ako se dijagnosticiraju i pravilno liječe na vrijeme, mogu se upravljati, omogućujući djeci preživljavanje i vođenje produktivnog života.
Ta mogućnost - ispravna dijagnoza i intervencija za spašavanje života djece - bila je ono što je zaintrigiralo Mortona, tada nedavno kovanog doktora medicine na postdoktorskom stipendiranju. Kolega u Dječjoj bolnici u Filadelfiji zamolio ga je jedne večeri 1988. da analizira uzorak urina 6-godišnjeg Amiši Dannyja Lappa, koji je bio mentalno budan, ali vezan invalidskim kolicima, jer nije imao kontrolu nad udovima - možda od cerebralna paraliza.
Ali kad je Morton analizirao urin, nije vidio nikakve tragove od cerebralne paralize. Umjesto toga, u dijagnozi koja se drugima trebala činiti poput nevjerojatnih odbitka Sherlocka Holmesa, prepoznao je otisak genetski utemeljene bolesti toliko rijedak da je identificiran u samo osam slučajeva u svijetu, niti jedan od njih u okrugu Lancaster, Mortonov je obrazovan nagađaj: bio je u stanju prepoznati bolest, metabolički poremećaj poznat kao glutarska acidurija tipa 1, ili GA-1, jer se uklapa u obrazac bolesti koju je proučavao gotovo četiri godine, a one su uspavane u djetetovo tijelo dok se ne aktivira.
Dijete s GA-1 obično ne pokazuje znake poremećaja dok se ne spusti s običnom dječjom respiratornom infekcijom. Tada, možda potaknut imunološkim odgovorom tijela, GA-1 se rasplamsa, što dijete ne može pravilno metabolizirati aminokiseline koje grade proteine, što zauzvrat uzrokuje nakupljanje glutarata u mozgu, toksičnog kemijskog spoja koji utječe na bazalnu tvar ganglija, dio mozga koji kontrolira ton i položaj udova. Rezultat, trajna paraliza ruku i nogu, može nalikovati cerebralnoj paralizi.
Osjetivši da bi moglo biti i druge djece GA-1 iz duboko urođene zajednice Amiša - od kojih su neki, možda izlječivi - Morton je posjetio Dannyja Lappa i njegovu obitelj u njihovoj kući okruga Lancaster. Doista, Lapsovi su mu rekli za druge obitelji Amiša sa sličnom invalidnom djecom. "Amiši su ih zvali" posebna Božja djeca "i rekli su da ih je Bog poslao da nas nauče kako ljubiti", kaže Morton. "Ta me ideja duboko zahvatila."
U sljedećim mjesecima Morton i njegov nadzornik za zajedništvo, dr. Richard I. Kelley sa sveučilišta Johns Hopkins, posjetili su ostale obitelji s oboljelom djecom i uzeli od njih dovoljno uzoraka urina i krvi da identificiraju skup slučajeva GA-1 među Amišima, "Vrlo brzo smo uspjeli dodati svjetsku bazu znanja o GA-1", sjeća se Richard Kelley. "Za genetičara, to je uzbudljivo."
Rebecca Smoker, bivša učiteljica Amiša koja je izgubila nećake i nećake na GA-1, a sada radi za Mortonovu kliniku za posebnu djecu, živo se sjeća osjećaja olakšanja koji se počeo širiti bliskom zajednicom Amiša. Prethodni liječnici, podsjeća Smoker, "nisu mogli roditeljima reći zašto njihova djeca umiru", ali Morton je uspio prepoznati bolest. To je bilo utješno: "Ako možete reći, " moje dijete to ima "ili" moje dijete ima to ", čak i ako je to grozno, možete se osjećati bolje", kaže Pušač.
Kasnije, 1987., Morton je počeo voziti iz Philadelphie u okrug Lancaster kako bi upravljao brigom o djeci s GA-1. Mnogi pacijenti kojima je ranije dijagnosticirana cerebralna paraliza bili su paralizirani nakon popravka, ali bilo je i onih s manje naprednom paralizom kojima je Morton mogao pomoći s novim režimom liječenja, uključujući ograničenu proteinsku dijetu i, kad je potrebno, bolničku skrb. Također je putem ispitivanja naučio da neki od mlađih braće i sestara koji su pogođeni djecom - koji još nisu bili podvrgnuti paralizi - imaju mutaciju gena i biokemijske poremećaje. Ako je uspio upravljati ovom djecom u njihovim najranijim godinama, kada su bila posebno osjetljiva na učinke GA-1, vjerovao je, kako sada kaže, da bi mogao "izmijeniti vjerovatno razorni tijek bolesti."
Nekoliko djece došlo je do respiratornih infekcija u mjesecima koji su uslijedili. Mortonova strategija - „odmah ih odvesti u bolnicu, dati im IV glukozu i tekućinu, antikonvulzive i smanjiti njihov unos proteina da bi ih prošli izvan kriznih točaka“ - djelovala su i pobjegli su bez ozbiljnih ozljeda u bazalnim ganglijama. Morton je otišao dalje od toga dajući hororu svoje pravilno ime; bio je pronašao načina da Amiši roditelji pomognu spasiti svoju drugu djecu od razaranja bolesti.
Sada, gotovo desetljeće kasnije, smrt Sara Lynn Glick Morton je postavila novi izazov. Bio je odlučan uvidjeti što ju je ubilo, osloboditi Elizabeth i Samuela Glicka i pomoći im da dovedu svojih sedam sinova iz udomitelja koji nisu Amiši.
Mortonov prvi trag o onome što se zapravo dogodilo sa Sarom došao je u razgovor s majkom. "Liz Glick mi je rekla da mora navući čarape na ruke, jer je Sara ogrebala svoje lice", kaže Morton. Takvo grebanje, znao je, bio je vjerojatni znak osnovne bolesti jetre. Drugi trag je bio da se Sara rodila kod kuće, gdje babica nije dala dozvolu vitamina K - standardni postupak za rođene u bolnici, kojima je puštena slika kako bi se osiguralo pravilno zgrušavanje njihove krvi.
Morton je zaključio da je Saraina smrt nastala ne zbog zlostavljanja djeteta, već zbog kombinacije genetskih poremećaja: nedostatak vitamina K, zajedno s poremećajem transportera žučne soli koji je prethodno pronašao kod 14 druge djece Amiša i nekih Sarovih rođaka.
Međutim, uvjeriti vlasti ne bi bilo lako. Tako je Morton nazvao prijatelja, Philadelphijskog odvjetnika Charlesa P. Hehmeyera. "Uvijek tražite dobre pro bono slučajeve", sjeća se Morton govoreći Hehmeyeru. "Pa, ovdje je gužva." Zajedno su otišli vidjeti Glicks u Dornsifeu, gdje su sjedili u kuhinji sa svijećama, dugo nakon mraka, dok ih je Liz Glick kroz suze pitala hoće li ići u zatvor.
Siguran u svoju dijagnozu, Morton je otišao - nepozvan - na sastanak liječnika i ureda okružnog državnog odvjetnika u Geisingerovom medicinskom centru, nadajući se da će bolnička evidencija bolnice u potpunosti pokazati da Sarine ozljede nisu bile posljedica zlostavljanja djece. Pokazana su mu vrata.
Klinika za posebnu djecu u Strasburgu u Pensilvaniji nalazi se na samo nekoliko stotina kilometara od Mortonovog doma iz djetinjstva u mjestu Fayetteville u zapadnoj Virginiji. Ali za njega je putovanje bilo dugo i puno neočekivanih zavoja. Drugi najmlađi od četvero sinova rudnika ugljena, Holmes je bacio sve svoje satove znanosti u srednjoj školi, potonuo na dno svoje klase i povukao se prije mature. "Nikad mi nije bila laka osoba za podučavanje", priznaje. "Uvijek sam sumnjao, ispitivao, prepirao." Uzeo je posao u motornoj i kotlovnici teretnog vozila na Velikim jezerima - "moj prvi susret", kaže, "s ljudima koji su bili vrlo inteligentni, ali s malo višeg obrazovanja Usredotočenost na praktične probleme s brodom i mnogo fizičkog rada bili su poticaj za razvoj njegova razmišljanja: u roku od nekoliko godina položio je ispit za komercijalnu dozvolu za upravljanje bojlerima, a zatim je završio srednju stručnu spremu u srednjoj školi.
Nacrtan 1970., Morton je proveo četiri godine „radeći na mornarskim kotlovima“; van dužnosti o kojoj je čitao, a potom je dopisivao tečajeve iz neurologije, matematike, fizike i psihologije. Nakon ratne mornarice upisao se na Trinity College u Hartfordu u Connecticutu, volontirao u dječjoj bolnici i svoje znamenitosti upisao na medicinski fakultet.
Na Medicinskom fakultetu Harvard Morton je razvio zanimanje za ono što naziva "biokemijskim poremećajima koji izazivaju epizodne bolesti." Poput iznenadne oluje koja uznemirava brod na Velikim jezerima, ovi poremećaji se poremete u naizgled statičnom okruženju i čine veliku štetu - možda neopozivu štetu. Ali nakon toga opet je sve mirno. Kao stanovnik dječje bolnice u Bostonu 1984. godine, Morton je upoznao dijete kojemu je liječnik koji je priznao dijagnozu da ima Reyejev sindrom, nagomilavanje pritiska u mozgu i nakupljanje masnoće u jetri i drugim organima koje se često javljaju tijekom virusne infekcije poput gripe ili kozice. Morton je smatrao da je dijagnoza pogrešna, zamijenio je vlastiti - metabolički poremećaj - i prema tome promijenio djetetov način prehrane i režim liječenja. Dijete se oporavilo i sada živi normalnim životom, a slučaj je Mortonu dao samopouzdanje, tri godine kasnije, odbiti dijagnozu cerebralne paralize Dannyju Lapp-u i umjesto njega dijagnosticirati GA-1.
Još jedna takva „epizodna“ bolest, ova koja nije pronađena među Amišima, ali među mnogo većom menonetskom zajednicom, probudila je njegovo zanimanje krajem osamdesetih. Poput Amiša, Menoniti su anabaptisti. Ali oni koriste neke moderne tehnologije, poput motora s unutarnjim izgaranjem, struje i telefona u kući.
Enos i Anna Mae Hoover, uzgajivači organskog mlijeka Mennonite u okrugu Lancaster, izgubili su troje od desetero djece i imali su četvrto trajno oštećenje mozga, prije nego što je Morton stigao na scenu. Njihovo iskušenje započelo je 1970. rođenjem njihovog drugog djeteta. Kad se dijete razbolilo, odbijajući bočicu i upadajući u grčeve, "doktori nisu imali pojma što nije u redu", sjeća se Enos tihim, ravnomjernim glasom. Kad je dječaku bilo 6 dana, pao je u komu, a umro je tjedan dana kasnije u lokalnoj bolnici. Četiri godine kasnije, kad je novorođena kćerka odbila dojiti, Hoovers ju je odveo u veću bolnicu, gdje je slatki miris u njenoj peleni napokon upozorio liječnike na ono što ju je pogodio i ubio njenog brata: Maple Syrup mokraćnu bolest ili MSUD, što sprečava tijelo da pravilno prerađuje proteine u hrani. Do tada, međutim, djevojčica je već zadobila nepopravljive ozljede mozga. "Čak i s kasnijom bebom, bila su potrebna tri do četiri dana da se postavi ispravna dijagnoza", kaže Enos. „Propustili smo ključne dane kada bi bolji tretman mogao utjecati. Tada nas je jedan liječnik pitao želimo li upoznati doktora Mortona. Rekli smo da i zadivili smo se kad je došao do naše kuće. Ni jedan drugi doktor nikada nije došao kod nas ili naše bebe. "
Otprilike u vrijeme Mortonovih prvih posjeta s Enosom i Anna Mae Hoover, shvatio je, kako će kasnije napisati, da se "ekonomski i akademski ciljevi sveučilišnih bolnica" doimaju "u sukobu oko brige o djeci sa zanimljivim bolestima. „Zaključio je iz svog rada s djecom GA-1 i MSUD-a da najbolje mjesto za studiranje i skrb o njima nije bilo u laboratoriji ili učilišnoj bolnici, već na terenu, iz baze u području u kojem žive. Sa suprugom Caroline, kolegicom Zapadne Virginijke koja je magistrirala na obrazovanju i javnoj politici s Harvarda i radila sa ruralnim zajednicama i školama, Morton je osmislio besplatnu kliniku za djecu Amish i Mennonite koja imaju rijetke genetske bolesti.
Enos Hoover pomogao je prikupiti nešto novca za Mortonov san unutar zajednice Mennonite, a Jacob Stoltzfoos, djed djeteta s GA-1 spašenom Mortonovom intervencijom, učinio je to isto među Amišima. Stoltzfoos je također donirao poljoprivredno zemljište u malom gradu Strasburgu za kliniku. I Hoover i Stoltzfoos na kraju su prihvatili poziv za službu u odboru još neizgrađene klinike, gdje su se pridružili sociologu Johnu A. Hostetleru, čija je pionirska knjiga iz 1963., Amish Society, prvo skrenula pažnju medicinskih istraživača na potencijalne nakupine genetskih poremećaja među Seoski anabaptisti Pennsylvanije.
Kao što knjiga Hostetlera jasno govori, kaže dr. Victor A. McKusick sa Sveučilišta Johns Hopkins, otac utemeljitelj medicinske genetike, Amish „vode izvrsne evidencije, žive u ograničenom području i međusobno se braku. To je san genetičara. ”1978. McKusick je objavio vlastitu zbirku Medicinsko-genetička istraživanja Amiša, identificirajući više od 30 bolesti utemeljenih na genetskoj bolesti pronađene među Amišima, u rasponu od urođene gluhoće i katarakte, do fatalnog natečenosti mozga i mišićne degeneracije. Neki nikada prije nisu bili poznati, dok su drugi identificirani samo u izoliranim, neamiškim slučajevima. "Bolesti je teško prepoznati u općoj populaciji jer ima premalo slučajeva, ili se slučajevi ne javljaju zajedno, ili su zapisi koji ih pronalaze nepotpuni", objašnjava McKusick. Dodaje da Morton, identificiranjem novih bolesti i razvijanjem profila liječenja bolesti poput GA-1 i MSUD, ne gradi samo na temeljima koje su postavili McKusick i Hostetler: već je mogao stvoriti protokole liječenja koje liječnici širom svijeta mogu koristiti za njegu bolesnika s istim poremećajima.
No, davne 1989. godine, unatoč naporima zajednica Hoover, Stoltzfoos, Hostetler i zajednice Amish i Mennonite okruga Lancaster, još uvijek nije bilo dovoljno novca za izgradnju samostojeće klinike koju su Mortonsi željeli. Tada je Frank Allen, novinar zaposlenika Wall Street Journala, napisao članak na naslovnici o tome da Morton prati kućne pozive amiškim pacijentima, spomenuvši da su Holmes i Caroline bili spremni staviti drugu hipoteku na njihov dom kako bi izgradili kliniku i kupite posebno kritičan komad laboratorijske opreme tvrtke Hewlett-Packard. Osnivač tvrtke David Packard pročitao je članak i odmah poklonio stroj; ostali su čitatelji časopisa slali novac, a klinika je bila na putu.
Zgrada još uvijek nije postojala, ali novac i strojevi stavili su se na korištenje u unajmljene prostore, što je omogućilo probir novorođenčadi na GA-1 i MSUD. A onda, kišne subote u studenom 1990., deseci drvoprerađivaca iz Amiša i Menonita, građevinskih stručnjaka i poljoprivrednika podigli su ambarsku strukturu Klinike za posebnu djecu, zaustavivši se samo za ručkom koju je poslužio bataljon žena Amish i Mennonite.
Početkom 2000. godine, pritisak Hehmeyera, Mortona i lokalnih zakonodavaca - i od strane javnosti upozorene novinskim pričama - gurnuo je Službe za djecu i mlade da presele sedmero Glick-ove djece iz udomitelja koji nisu Amiši u amiške domove u blizini njihove farme. Krajem veljače dječaci su vraćeni roditeljima. Ali Samuel i Elizabeth ostali su pod istragom zbog zlostavljanja djece u vezi sa Sarainom smrću. Tjedan dana kasnije, okružno tužiteljstvo Northumberlanda predalo je vanjskim istražiteljima najvažniji dokaz - Sarain mozak. U uredu medicinskog istražitelja u Philadelphiji, dr. Lucy B. Rorke, glavna patologica dječje bolnice u Philadelphiji i stručnjak za patologiju zlostavljanja djece, pregledala je to tijekom nastavne sesije s drugim liječnicima i studentima i brzo zaključila da Sara nije umro od traume ili zlostavljanja.
Nekoliko tjedana kasnije, Glicks-i, koji nikada nisu formalno optuženi, bili su u potpunosti očišćeni od sumnje. Obitelj je bila oslobođena, a Morton je bio nadahnut: ubrzao je svoje napore kako bi pronašao precizan genetski lokus bolesti prenositelja žučne soli kako bi ga klinika mogla bolje prepoznati i liječiti. Većina novorođenčadi u okrugu Lancaster već je pretražena na pregršt bolesti koje pogađaju djecu Amish i Mennonite. Morton je želio na popis dodati bolest koja mu je oduzela život Sara Lynn Glick.
„Ne biramo probleme pri istraživanju“, kaže Klinika za posebnu djecu dr Kevin Strauss. „Problemi nas biraju. Obitelji dolaze s pitanjima - "Zašto se moje dijete ne razvija pravilno?" 'Zašto se ovo događa?' "Što je to uzrok?" - i tražimo odgovore. "Strauss, pedijatar koji je obučavao Harvard, pridružio se klinici jer se složio s njezinom operativnom filozofijom. "Ako želite razumjeti medicinu, morate proučavati živa ljudska bića", kaže on. "To je jedini način napretka napretka u molekularnim istraživanjima u praktične kliničke intervencije. Ne možete zaista shvatiti bolest poput MSUD-a i liječiti je pravilno, bez uključivanja biologije, infekcija, prehrane, transporta aminokiselina, kemije mozga, tkiva i puno više. "
Kad je Morton započeo svoj rad među Amišima i Mennoncima, u tim je skupinama otkriveno manje od tri desetine recesivnih genetskih poremećaja; danas je uglavnom kao rezultat rada klinike poznato oko pet desetaka. Slučajevi GA-1 otkrili su se u Čileu, Irskoj i Izraelu, a MSUD-u u Indiji, Iranu i Kanadi.
Tragovi dolaze odasvud: Morton je, radeći s jednom obitelji Amish, saznao da je 14-godišnja djevojčica vodila dnevnik dok se brinula o smrtno bolesnoj sestri. Koristeći informacije iz dnevnika i drugih pacijenata, klinika je uspjela pomoći da preslika mutaciju gena za sindrom odgovoran za smrt dječjih krevetića u 20 obitelji Amiša - možda, implikacije na napredak u rješavanju SIDS-a (Sindrom iznenadne dojenačke smrti) ), koja svake godine ubija tisuće djece u većem broju stanovnika.
Na vjenčanju s Menonita prije dva ljeta, članovi obitelji zasukali su rukave da bi im krv uzeli Morton, Strauss i medicinska sestra. Tim je pokušao utvrditi genetsku manu zbog koje su muškarci obitelji bili osjetljivi na oblik meningitisa koji je ubio njih dvoje. Testovi su otkrili da je od 63 osobe čija je krv uzeta na vjenčanju desetak muškaraca bilo izloženo visokom riziku, a 14 žena je bilo prijevozno. Muškarcima su stavljeni na penicilin, cijepljeni i dobili su zalihe antibiotika koje su trebali uzimati ako se razbole. Ubrzo nakon vjenčanja, kombinacija antibiotika i hitne bolničke zaštite spriječili su jednog muškarca da podlegne napadu meningitisa, što mu je možda spasilo život. "Genetika na djelu", komentira Morton.
Ali Mortonov pristup prepoznavanju i liječenju bolesti više je od puke genetike. U prosjeku ujutro, čekaonica klinike izgleda poput bilo koje ordinacije pedijatra - iako je većina odraslih osoba u tradicionalnoj haljini Amish i Mennonite - s djecom koja se puze po podu, igraju se s igračkama ili sjede dok im majke čitaju knjige. Pojava normalnosti zapravo je obmanjujuća, kaže Kevin Strauss. "Većina djece danas ovdje ima genetske bolesti koje, ako se ne liječe, mogu ih ubiti ili dovesti do trajnog neurološkog invaliditeta." Roditelji su djecu doveli, neke iz daleke Indije, ne samo zbog poznatih istraživačkih sposobnosti klinike, već i zbog toga njegovo liječenje. Donald B. Kraybill, jedan od najvažnijih Amiševih učenjaka i stariji stipendist Mladog centra za anabaptističke i pietističke studije koledža Elizabethtown, hvali Mortonov „kulturno osjetljiv način“, za koji kaže da je Mortona osvojio „divljenje, podršku i nekvalificirani blagoslov zajednica Starog reda. "
Podrška zajednica izražava se dijelom kroz godišnji niz aukcija u korist klinike koje Amish i Mennonites drže diljem Pennsylvanije. Ovim aukcijama prikupljeno je nekoliko stotina tisuća dolara godišnjeg proračuna klinike od milijun dolara. Još jedan dio proračuna pokrivaju vanjski suradnici, a ostatak dolazi od skromnih naknada klinike - „50 dolara za laboratorijski test za koji sveučilišna bolnica mora naplatiti 450 dolara“, napominje Enos Hoover.
Otprilike dvije godine nakon smrti Sara Glick, Morton, Strauss, direktor laboratorija Erik Puffenberger, koji ima doktorat iz genetike, i istraživačica Vicky Carlton sa Kalifornijskog sveučilišta u San Franciscu locirali su precizno genetsko mjesto poremećaja transportera žučne soli, i osmislio je test koji bi mogao reći liječnicima da li ga dijete može imati. Ako se test obavi pri rođenju ili na prvi znak problema, nijedna obitelj nikada neće morati ponoviti Glickov pokušaj.
Ili, možda, bilo koje drugo teškoće uzrokovano bolestima koje su genetski prešle u zajednicama Amiša i Menonita. Morton i njegovi kolege vjeruju da su u roku od nekoliko godina ostvarili dugoročni san: na jedan mikročip stavili fragmente svih poznatih genetskih bolesti Amiša i Mennonita, tako da kad se dijete rodi, moći će se naučiti - uspoređujući mali uzorak krvi djeteta s DNK informacijama na mikročipu - da li ga može utjecati bilo koje od stotine različitih stanja, omogućavajući tako liječnicima da odmah poduzmu korake liječenja i spriječe da šteta nastane dolazeći djetetu.
Upotreba genetskih informacija u klinici kao osnova dijagnoze i individualizirani tretman pacijenata čine je „najboljim objektom primarne njege koji postoji bilo gdje“, kaže G. Terry Sharrer, kustos Smithsonianovog odjela za znanost, medicinu i društvo, I on predlaže analogiju: prije više od stotinu godina, kada je Louis Pasteur teorija bolesti klica zamijenila četiri teorije humora, trebalo je desetljećima da većina liječnika shvati i usvoji novi pristup. „Većina se prebacivanja nije dogodila dok sljedeća generacija nije izašla iz medicinske škole. Nešto slično se sada događa s gensko specifičnim dijagnozama i liječenjem, jer starenje generacije baby-booma zahtijeva učinkovitiji lijek. Klinika za posebnu djecu pokazuje da zdravstvena zaštita može biti prihvatljive cijene, prilagođena pacijentima i provoditi se u jednostavno upravljanim okolnostima. "
Ako je Sharrer u pravu, klinika može biti uzor budućnosti medicine. Čak i ako nije, Mortonov doprinos nije prošao nezapaženo. Tri godine nakon što je klinika otvorila svoja vrata, dobio je nagradu Alberta Schweitzera za humanitarnost, koju je u ime Zaklade Alexander von Humboldt dodijelilo Sveučilište Johns Hopkins. Nakon što je obaviješten o nagradi, Morton je počeo čitati o Schweitzeru i otkrio je da je i veliki njemački liječnik kasno došao na medicinu, nakon ugledne karijere u glazbi i teologiji - i da je svoju slavnu bolnicu u Gabonu osnovao s 38 godina, Morton iste dobi bio je kad je započeo kliniku u Strasburgu. U govoru prihvativši nagradu, Morton je rekao da je Schweitzer shvatio zašto se Klinika za posebnu djecu nalazi usred okruga Lancaster - jer je "tamo gdje je potrebna ... izgrađena i podržana od ljudi čija djeca trebaju skrb klinika pruža. "Nakon što je osvojio nagradu, djelomično u znak pohvale Schweitzera i njegove ljubavi prema Bahu, Morton je započeo svirajući violinu.
