Navajo Nacije mjeri na tome hoće li prekinuti 15-godišnju zabranu koja sprječava genetska istraživanja na njihovim članovima. Odluka dolazi uoči otvaranja prvog onkološkog centra neovisne nacije, izvještava Sara Reardon za Nature .
Povezani sadržaj
- Navajo Navajo imat će prvi porez na bezvrijednu hranu u SAD-u
Genetska istraživanja mogla bi kliničarima omogućiti prilagođavanje tretmana pojedincima i pomoći istraživačima u potrazi za korijenima bolesti u genetskom kodu. Potencijal genetike da obavijesti stručnjaka o razumijevanju biologije i vodi liječenju je velik. Zajedno s novim medicinskim centrom, ukidanje zabrane pomoći će pružanju medicinske skrbi za stanovnike jednake onoj koja je pronađena iz rezervacije.
Ipak genetsko testiranje za pojedince postavilo je mnogo etičkih pitanja o privatnosti. A situacija je još složenija među Indijancima koji su se dugo borili za kontrolu nad svojom zemljom, artefaktima, ostacima i još više, kao što je Rose Eveleth izvijestila za The Atlantic u 2015. "[C] brige o genetskoj prisvajanju nose zlosretne podsjetnike o prošlosti „. Otuda postojanje zabrane.
Ali ako se ta granica zadrži, umanjila bi zdravstvene usluge koje bi novi onkološki centar mogao ponuditi. Reardon izvješćuje da ne postoji puno protivljenja ukidanju zabrane, već prilično marljivi napori kako bi bili sigurni da je učinjeno promišljeno.
"Kao Indijanci imamo problem s povjerenjem jer smo bili toliko povrijeđeni", kaže za Nature David David Begay, farmaceutski znanstvenik sa Sveučilišta u New Mexico u Albuquerqueu i član Odbora za proučavanje ljudi-Navajo Nation. "U prošlosti su se naši podaci zloupotrijebili."
Ta prošlost nije ograničena na ranu američku povijest, objašnjava Reardon. Počev od 1990. godine, istraživači s Arizonskog državnog sveučilišta u Tempe prikupljali su uzorke krvi od članova havasupajskog naroda u Arizoni. Havasupai kaže da su istraživači prikupili uzorke za istraživanje dijabetesa, prenosi Reardon, ali kasnije su te iste uzorke koristili u studijama depresije, šizofrenije, migracije i inbridinga. Havasupai je 2004. tužio zbog korištenja materijala bez informiranog pristanka svojih članova. Sveučilište se 2010. godine nastanilo s plemenskom vladom i vratilo uzorke krvi.
Povijest medicinske i istraživačke etike puna je slučajeva u kojima nedostaje informirani pristanak - u kojem istraživači ili kliničari u potpunosti objašnjavaju kako će se uzorci koristiti. Možda je najpoznatija priča o Henrietti Lacks, Afroamerikanki, čija je neobična sposobnost tumorskih stanica da se razmnožava dovela do njihove upotrebe u mnogim granama istraživanja bez znanja njezine obitelji.
Kao što je Eveleth detaljno napisao za The Atlantic, složenost pitanja koja se tiču istraživanja genetike i grupa Indijanca duboka je. Da bi bili osjetljivi na ta pitanja tijekom razvoja istraživačkih pitanja i akcijskog plana, istraživačima je potrebno široko znanje o kulturi i povijesti ljudi s kojima se nadaju da će raditi.
Kim Tallbear, istraživačica koja se specijalizirala za rasnu politiku i znanost na Sveučilištu u Teksasu u Austinu i članica Sisseton-Wahpeton Oyatea, rekla je Evelethu: "Mislim da ljudi koji se žele baviti genetskim istraživanjima na temama Indijanca stvarno ne bi trebali." ne mogu to raditi osim ako nemate stvarno značajnu povijest kontakata s matičnim zajednicama. "
Čak i ako se svi protokoli istraživanja provode na odgovarajući način, ljudi iz malih genetskih skupina mogu se lakše identificirati kad njihova evidencija upadne u javna skladišta.
Iako se sporo radi, napreduje se. DNK dokazi i mišljenja suda također su pomogli osigurati da su posmrtni ostaci poznati pod nazivom "Čovjek Kennewick", drevni paleoamerički čovjek, sahranili pet indijanskih plemena.
Kako Reardon izvještava za Nature, Vijeće Navajo Nationa razmotrit će prijedlog politike koja bi mogla voditi istraživačke projekte i dalje im dati kontrolu nad DNK uzorcima. Ako razviju i provode politiku, mogu je slijediti i drugi.
