U svijetu je albinizam prilično rijedak - javlja se u samo .005 posto ljudske populacije. Uzrokovana genetskom mutacijom koja utječe na proizvodnju melanina, stanje je pogodilo one koji ga imaju, ne samo zbog zdravstvenih problema koji iz njega proizlaze (iako to nesrazmjerno rezultira sljepoćom i povećanim rizikom od raka kože), ali i zbog predrasuda drugih prema njima. Od " Nevidljivog čovjeka HG Wellssa" do Dawovog brana Dana Brana, ljudi s albinizmom prikazivani su kao zli ili tajanstveni.
Kao što je otkrio fotoreporter Jacquelyn Martin, seoska sela Tanzanije nisu toliko različita. Tamo se oni s albinizmom ne vide kao zlikovci, već ih traže prema kostima - lokalna praznovjerja govore da mogu donijeti bogatstvo i bogatstvo. Martin je dokumentirao živote ove skupine koji žive u zaštićenom selu, gdje albinizam postaje pitanje života ili smrti.
Razgovarao sam s Martinom o njenoj seriji fotografija koje su ovog tjedna predstavljene na Instagram feedu časopisa Smithsonian . Slijedite naše feedove za zapanjujuće radove fotoreportera, poput Martina.
Kako ste postali svjesni problema s albinizmom u Tanzaniji?
Godine 2011. inspiraciju sam tražio na internetu i naišao na prekrasnu fotografiju Johan Baevmana iz 2006. godine dvoje djece u učionici u Tanzaniji. Jedan je imao dubok bogat ton kože koji možete očekivati, a drugi je bio potpuno blijedo bijele boje. Svirali su zajedno, i bio je to lijep trenutak. Tada sam pročitao opis o tome kako je blijedo dijete imalo albinizam, kako su ljudi s albinizmom u Tanzaniji napadali vještice da bi njihove dijelove tijela koristili u čarobnim napicima kako bi korisniku donijeli bogatstvo. Malo sam mogao saznati o onome što se događalo, budući da su ljudi smješteni u vladine centre, navodno zbog vlastite sigurnosti. Htio sam otkriti što se sada događa s tim ljudima i proveo sam narednih osam mjeseci istražujući. S kontaktima iz neprofitnog Asante Mariamu sa sjedištem u Virginiji, uspio sam otputovati u centar u ruralnoj zapadnoj Tanzaniji 2012. godine.
Postoji li neki pokret za pokušaj obrazovanja ljudi ili donošenje zakona kako bi se zaustavile ove varvarske prakse?
Pod međunarodnim pritiskom, tanzanijska vlada početkom 2015. zabranila je vješticama. Napadi su se, međutim, nastavili, uključujući šestogodišnje dijete kojem je amputirana ruka u napadu prošlog ožujka. Dok se progon napadača i kupaca zaista ne postane solidna prijetnja, bojim se da će se to malo promijeniti. Veliki je financijski poticaj za te napade i tržište bi trebalo eliminirati da bi se osigurala buduća sigurnost. Udovi se prodaju u stotinama dolara, čitav "komplet" tijela prikupljen je do 75 000 USD; i to u zemlji u kojoj godišnji srednji dohodak iznosi 600 USD ili manje. Pa se postavlja pitanje, tko obavlja kupovinu?
Postoji nekoliko međunarodnih neprofitnih organizacija koje rade na podizanju svijesti o tome što je albinizam i zašto bi napadi trebali završiti. Asante Mariamu, Stalni glas i Pod istim suncem, svi rade lokalno u Tanzaniji kako bi pokušali i okončali ove prakse, kao i da bi zaštitili ljude s albinizmom od raka kože. Određene afričke zemlje imaju "albino društvo", poput Tanzanijskog albinskog društva, skupine ljudi koji se albinizam zalažu za sebe. Socijalna isključenost, rak kože i pitanja slabog vida doprinose izazovima s kojima se suočavaju ljudi s albinizmom. Neke procjene govore kako čak 98 posto ljudi s albinizmom umire prije 35. godine zbog raka kože.
Je li to problem u drugim afričkim nacijama ili drugim mjestima u svijetu?
To nipošto nije samo tanzanijski problem, ali velik broj ljudi s albinizmom u Tanzaniji i tradicionalna vjerovanja u crnu magiju čine je posebno problematičnom. Crno tržište dijelova tijela nema granice. Tanzanija, Kenija, Burundi i Malavi su među 24 zemlje s prijavljenim napadima.
Znamo li zašto je pojava albinizma toliko veća u Tanzaniji?
Nitko ne zna razlog za sigurno. Prema NPR-u, neki znanstvenici vjeruju da je mutacija gena možda nastala tamo. Druga istraživanja ukazuju na ruralne zajednice u kojima je stopa stupanja u brak među albinosima možda visoka, pogotovo zato što su ljudi s albinizmom odbačeni u društvu. Međutim, većina obitelji s kojima sam upoznao nijednog roditelja nije imala albinizam, iako su obojica bili nositelji gena i nisu znali.
Koji je portret ili iskustvo najviše utjecao na vas?
Stvarno je teško odabrati jer su svi ispitanici imali tako srdačna osobna iskustva, ali posebno me dirnula Anđelova priča. Anđela je napala grupa muškaraca predvođena njezinim ocem, koji je svoju kćer vidio u znacima dolara. Njeni baka i djed majke ubijeni su dok su je štitili tijekom napada. Dakle, ta duboko zadržana praznovjerja dovela su do toga da Angel nije morala živjeti u zaštitnom pritvoru, već i do uništenja cijele obitelji. Kad sam upoznala Angel, pokazivala je interes da bude novinarka, ali godinu dana kasnije umrla je od raka kože; imala je samo 18 godina. Tako žalosno jer je ovaj rak potpuno spriječiti ako osobe s albinizmom nose zaštitnu odjeću. Nije trebala umrijeti.
Zašto to radite?
Dio misije ili poziva da se napravi ovakva fotografija jest pomoći dati glas nevoljenima. Snažno osjećam da svaka osoba ima svoj glas, što sam u stanju pojačati taj glas da bi više ljudi moglo čuti njihovo iskustvo. Velika je odgovornost. Brojni ljudi s kojima sam razgovarao i fotografirali sami su mi rekli kako jačim osjećajem da je netko zainteresiran za njihovu priču iz šireg svijeta.
Može li fotografija igrati ulogu u podizanju svijesti o problemima / posebno ovom pitanju?
Uvijek se nadate da će ono što učinite podići svijest. Mnogi su mi rekli da nisu imali pojma da se to još uvijek događa u svijetu. Dakle, fotografije definitivno educiraju ljude da je to trajno pitanje, to se i dalje događa. Nedavno je napadnuto šestogodišnje dijete; ruka mu je bila uklonjena. I kroz ovaj rad uspio sam usmjeriti ljude koji su zainteresirani za pomoć učinkovitim neprofitnim ljudima koji rade na ovom pitanju.
Nedavno sam imao izložbu u Svjetskoj banci, koja je potaknula rasprave o tome kako povećati socijalnu uključenost osoba s albinizmom u njihovim matičnim zemljama, kao načina borbe protiv praznovjerja i stigmi.
Osobno sam se također uključio. Ove su zajednice u Tanzaniji toliko siromašne, da je obrazovanje većini izvan svega. Osobno sam se povezao s dvije djevojke iz protektorata u Kibangi koje su bile vrlo inteligentne, ali nisu imale perspektivu srednjoškolskog obrazovanja. Epafroida je bila siroče i sanja o tome da bude učiteljica. Ellen je također bila zainteresirana za visoko obrazovanje. Trenutno sponzoriram njihovo obrazovanje kako bi postali produktivni članovi svog društva.
